Sofía tenía apenas un año y cinco meses de edad cuando comenzó a sentir molestias. Preocupados, sus padres comenzaron a recorrer consultorios médicos para determinar qué tenía su hija. Los días pasaban y los profesionales no lograr quitar el malestar del cuerpo de la niña, pero una nota periodística cambiaría el rumbo de la familia.
Transitaba el año 1987, y Rosa, la mamá de Sofía, encontraría mirando un programa de televisión algunas de las respuestas que nadie había podido darle. En la tevé, el Dr. Eduardo Cueto Rúa hablaba sobre la intolerancia de algunos organismos al conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC). Hablaba de celiaquía.
Los síntomas descriptos por el doctor eran los mismos de Sofía. Entonces, entre desconcierto y desazón, Rosa y su esposo Pedro comenzaron a indagar sobre la, hasta ese momento, desconocida celiaquía. Ese mismo día arrancó un proceso de investigación y consultas que los llevó a la ciudad de La Plata donde encontrarían las respuestas para mejorar la realidad de su hija. Sofía era celíaca.
Gracias a Rosa Crespo y Pedro Cantarini -papás de Sofía- y un grupo de padres, los pehuajenses comenzaron a escuchar hablar sobre la celiaquía. Difundieron y crearon conciencia. Primero empezaron a contactar a vecinos con la misma condición. Intercambiaron recetas, experiencias y proyectos, con la intención de aunar esfuerzos y concretar el Grupo Celíacos de Pehuajó, que se hizo realidad tiempo después.
Así se inició un nuevo proceso de difusión en escuelas, comedores, salas de primeros auxilios, como así también charlas a cargo de profesionales de la salud y talleres de cocina. Pero el broche de oro de esos años, fue lograr que la secretaría de Bienestar Social municipal, tras el arduo trabajo de padres y familias, colaborara en el relevamiento de datos con personas con esta condición y comenzara a entregar mercadería sin TACC a celíacos.
FILIAL CELÍACOS PEHUAJÓ
A diez años del inicio de la lucha de Rosa y Pedro, empezaron a realizarse periódicamente las reuniones del grupo de celíacos y familiares y los esfuerzos se vieron reflejados en la formación de la primera comisión, destinada a la entrega de alimentos por parte del municipio y para mejorar el intercambio de información que procedía de la Asociación Celíaca Argentina de La Plata.
Pero el 1º de abril de 2000 es la fecha que quedará grabada para siempre. Ese día, la Filial Celíacos Pehuajó fue reconocida por el municipio como entidad de bien público, lo que significó el comienzo de una nueva etapa de lucha y conquistas.
Las primera reuniones se realizaban en la vivienda de la familia Cantarini, desde donde también en un momento se repartía la mercadería que mandaba Provincia. Los encuentros fueron desarrollándose en diversos lugares, hasta que el Municipio facilitó un lugar y el espacio de la Secretaría de Juventud.
ENTREGA DE ALIMENTOS
En un principio, la entrega de alimentos aptos se realizaba en dependencias municipales, para luego pasar a distintos domicilios de integrantes del grupo. Pero la ayuda social que en un principio fue la entrega de mercadería, se simplificó en la habilitación de una tarjeta de compras de alimentos específicos.
A lo largo de su trayectoria, el grupo recibió ayuda por parte de distintas personas y entidades, públicas y privadas, que han sido de suma importancia para el crecimiento del mismo, ya que los integrantes de la agrupación siempre trabajadores sin fines de lucro.
Hoy, con nuevos integrantes, se continúa haciendo tareas de difusión y concientización sobre celiaquía, y después de haber recorrido un largo camino, se han detectado algunas problemáticas en cuanto a los diagnósticos, sobre todo por el costo y la demora en los resultados de los mismos, proponiendo como solución, la adquisición de la “Lectora y Lavadora de microplacas, Elisa” para el hospital municipal. Lo cual, además, agilizaría el estudio y diagnóstico de otras patologías. Frente a la razón mencionada, el grupo Celíacos Pehuajó solicitó a los integrantes del Rotary Club Pehuajó facilitar la obtención de dicho insumo, en base a la propuesta de colaboración por parte de los mismos.
Además de la familia Cantarini, aportaron y aportan en la actualidad su granito de arena en la lucha por la causa los vecinos Rosa Sandoval y su esposo Carlos Díaz, Susana Testa, Adelina “Tita” Lasca, Cristina Ortiz, Betty Landaburu, Graciela Miguel y Alejandra García, que es la psicóloga social del grupo, entre otras personas.
“La celiaquía es una característica más de mi persona”
Así lo vive y lo siente Sofía Cantarini. “A partir de ahí (del diagnóstico en La Plata) vida libre de gluten. Compleja, pero no imposible. Todo nuevo para mi familia. Comienzan los viajes de control y también los de compras de mercadería sin T.A.C.C., que no se conseguía en Pehuajó.”
“A la vez, mi papá, quien realizaba los viajes, entra en contacto con la Asociación Celíaca Argentina y comienza a traer información útil para celíacos, recetas, listados de productos aptos y demás novedades de la época y así también a contactar familias pehuajenses en la misma situación”.
Ahora, todo avanzó. Desde la detección, la cantidad y calidad de los productos aptos, los rótulos que los identifican como tales hasta la difusión de información por todos los medios a nivel nacional. Ante esto, Sofía sostiene que “escucho y leo quejas, sobre lo complicado que es ser celíaco. Yo puedo asegurar y soy testigo de que la difusión y la interiorización sobre el tema, ha evolucionado. Lentamente, pero evolución, en fin”.
Y concluye: “La celiaquía es una característica más de mi persona. Así se los dijo el doctor Cueto Rúa a mis padres, así me los transmitieron. Así lo vivo”.
DATO IMPORTANTE
Es importante recordar que existe un celíaco cada 100 argentinos, que 1 de cada 10 celíacos, sabe que lo es y que en base a estas estadísticas, se puede estimar que en Pehuajó habría al menos 400 celíacos, siendo 130 las personas registradas, aproximadamente.
Cabe recordar la importancia de un diagnóstico certero y temprano para evitar males mayores.
